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威尼斯人官网:人类已知罕见病超过7000种 诊疗之路还要走过哪些难关

时间:2018-3-29 13:04:44  作者:  来源:  浏览:19  评论:0
内容摘要: 近年来,随着“瓷娃娃”“渐冻人”等罕见病走进公众视野,各大城市的医疗机构、社会组织乃至高校都参与到罕见病的科普传播中来。然而,当世界罕见病日过去一个月后,一切再次归于平淡。  其实,罕见病患者群体需要的不是一天的关注,他们面临的诊断治疗、回归生活等问题,需要政府部门与社会通过长...
  近年来,随着“瓷娃娃”“渐冻人”等罕见病走进公众视野,各大城市的医疗机构、社会组织乃至高校都参与到罕见病的科普传播中来。然而,当世界罕见病日过去一个月后,一切再次归于平淡。
  其实,罕见病患者群体需要的不是一天的关注,他们面临的诊断治疗、回归生活等问题,需要政府部门与社会通过长效机制来保障处理。在日前由罕见病发展中心(CORD)举办的“生命之美”宣讲活动上,记者专访中心创始人、假性软骨发育不全症患者黄如方,了解这个群体的真实需求。
  “孤儿药”缺乏进入市场的动力
  人类已知罕见病超过7000种,我国有超过1000万罕见病患者,但仅有不足40%的患者得到确诊,且确诊平均需要5年。黄如方介绍,目前仅有5%的罕见病有治疗方法,“还有大量患者处于对疾病未知的恐惧,和无法治疗的绝望中。”
  作为罕见病患者,黄如方更能体会这个群体的真实感受。自幼年始,他经历过太多次奔波求医而无法确诊的无助,以及各种错误诊疗带来的身心折磨。时至今日,被称为“瓷娃娃”的黄如方们,依旧没有有效的治愈方案,但有相当大一部分患者可通过手术和药物的治疗重新站起来,回归社会。
  “现状的确在变好,但对我们而言,最重要的帮助还是有效的药物和治疗方式。”一组并不乐观的数据显示:全球现有600余种罕见病治疗药物,但仅有30%的药物进入中国市场,其中50%进入医保范畴。不少医药公司人员曾向黄如方直言:这些被称为“孤儿药”的罕见病治疗药物缺乏进入市场的动力,高成本的研发成本与极少数的市场受众不成正比,“亏本生意有谁会去做呢?”

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